05/12/2019
Mais uma lei de autoria do deputado estadual Nabor Wanderley (Republicanos) já está vigorando no Estado. A nova lei, sancionada pelo governador João Azevedo, obriga os estabelecimentos de saúde da rede pública e privada repassarem informações das pessoas diagnosticadas com doenças raras.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
De acordo com o autor da propositura, as informações repassadas comporão um banco de dados com a finalidade de elaborar políticas públicas específicas para o tratamento de saúde adequado.
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